Старший научный сотрудник НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И.Пирогова Минздрава России Сергей Суворов считает, что общественные объединения пациентов обычно отличаются высокой мотивированностью лидеров и могут конструктивно взаимодействовать с врачебным сообществом.
Некоторые из сообществ регулярно «будят» органы управления здравоохранением, напоминая о своих нуждах, в частности, о необходимости создания нормативных документов — федеральных клинических рекомендаций по лечению конкретных нозологий, например, интернет-сообщество пациентов с экстрофией мочевого пузыря и пациентов, которым нужно лечение рака пищевода.
А директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович напоминает о программе «Семь нозологий», которая появилась благодаря активному участию пациентских сообществ. Они собрались в рамках общественного совета при Росздравнадзоре и написали письмо с требованием учесть их интересы. Так родились «Семь нозологий».
При этом она считает, что механизмы взаимодействия с пациентским сообществом нужно совершенствовать. Сила пациентских организаций велика, но только если организация имеет сильного харизматичного лидера, каким, например, является Юрий Жулев. Он может постоять за больных гемофилией как никто другой.
Но таких лидеров в пациентских организациях немного, поэтому желательно выстраивать другой, более чувствительный к их нуждам механизм — эти организации не должны сами «пробивать» свои права. Формально институт создан, но он работает не очень эффективно. Надо тщательнее прислушиваться к проблемам пациентов, у которых диагностика ракапоказала заболевание и придумывать систему, в которой мы с ними советуемся и принимаем решение на основе более широкого состава участников обсуждения.
Однако, несмотря на активность пациентских организаций, вопрос об уровне их компетенций остается открытым. Если федеральная власть достаточно созрела для конструктивного взаимодействия, то региональные элиты пока воспринимают пациентские организации как нечто мешающее им работать, — сетует Юрий Жулев.
Отвечая на вопрос, достаточно ли профессиональны пациентские организации для участия в решении всего круга проблем здравоохранения, он замечает:
Мы понимаем, что у общества пациентов неширокий кругозор и невысокий профессиональный уровень. Но если исходить только из этих критериев, то власть должна вообще перестать читать обращения граждан, потому что иногда они не понимают сути вопроса. Но ведь люди говорят о том, с чем сталкиваются в повседневной жизни, и это не надо отбрасывать. Если пациенту хамят в поликлинике, не выписывают рецепт, потому что лекарства нет на складе, руководящие органы не должны отмахиваться от такого рода информации.
