А ведь по статистике, среди всех видов инвалидности процент детей с умственными, психо-эмоциональными нарушениями достигает 65%. И хотя по закону такие подростки должны получать самую активную поддержку государства и общества, в реальности все строго наоборот. Они окружены не вниманием, а стеной безразличия.
Приют для отвергнутых отказывается от таких предложений
К счастью, находятся энтузиасты, которые пробивают эту стену равнодушия. Дагестанский Дом дневного пребывания — первое на Северном Кавказе учреждение для детей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Здесь с каждым ребенком по строго индивидуальным программам, работают опытные специалисты. Помимо обычных школьных предметов, с детишками занимаются еще и музыкой, трудотерапией, рисованием, лепкой, танцами.
Есть и специальная сенсорная комната, в которой дети могут получить психологическую «разгрузку». Воспитанники Дома — это дети, которых отказались принимать во все учебные заведения, даже специализированные, коррекционные. Это дети, которых официально (!) признали безнадежными и от которых родителям предлагали избавиться еще в роддоме.
Горько, но многие не отказываются от таких «предложений» — почти 90% детей с синдромом Дауна живут в домах-интернатах. Ну а если кто-то не согласен сдать своего ребенка, то остается один со своей болью.
В горе – не замыкаться!
Руководитель Дома дневного пребывания и президент Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» Айшат Гамзаева с этими проблемами знакома. До боли. Ее сын родился с диагнозом — ранний детский аутизм. Врачи вынесли горький приговор: Герей не будет говорить, не будет ничего понимать, — словом, у него «овощная» судьба. И, конечно, Айшат тоже предлагали избавиться от сына, но она отказалась и поставила цель — сделать Герея полноценным человеком.
Борьба за сына продолжалась много лет, и Айшат победила. Герей заговорил, он научился общаться с людьми, освоил школьную программу, а после и программирование. А сейчас помогает матери работать с другими детьми. Это неоценимая помощь – ибо он был там, откуда вырваться, по мнению врачей, невозможно.
Именно в момент, когда в жизни Герея произошел перелом к лучшему, Айшат решила, что продолжит помогать таким детям — ведь есть мамы, которые не знают, что делать, к кому обратиться или у них просто нет средств. И тогда жизнь таких детей превращается в тюрьму из четырех стен. А вместе с ними страдает и семья. Часто от них отворачиваются близкие, соседи не хотят общаться. Отдав все силы лечению, такие семьи живут на грани нищеты…
Чтобы попытаться все это изменить Айшат Гамзаева в 2006 году создала общественную организацию «Жизнь без слез», которая объединила многих родителей особых детей.
Слезы должны появляться только от радости!
«Когда мы в первый раз встречались, все родители плакали, и мне так хотелось, чтобы слезы у них на глазах высохли. Отсюда и родилось такое название», — объясняет Айшат.
В том же 2006 году «Жизнь без слез» вошла в межрегиональную «Ассоциацию в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии». Оказалось, что Дома дневного пребывания в России уже давно существуют. Только в других регионах, средства на них выделялись государством, а в Дагестане пришлось самим искать спонсоров. Как-то на конференции Айшат Гамзаева познакомилась с представителями международных общественных организаций, которые заинтересовались проблемами детей-инвалидов на Кавказе. Так в 2009 году в Дагестане появился свой Дом.
У Мадины Алюшевой в Дом дневного пребывания ходит младший сын – Казбек. Когда-то, чтобы следить за сыном она ушла с работы. А теперь смогла устроиться на полставки в типографию.
«Благодаря Дому наши дети больше не сидят одни дома, им открылся мир общения, дружбы с другими детьми. Казбек стал спокойным, послушным, более приспособленным, а для меня это место стало отдушиной, где я всегда найду поддержку».
Работа организации «Жизнь без слез» не ограничивается Домом дневного пребывания. В планах – создание мастерских, где дети смогут освоить какую-нибудь профессию, но, увы, пока это остается только планами. Да и сам Дом сейчас переживает трудные времена. В январе 2011 года закончилось финансирование проекта. У грантодателей было условие — они предоставляют только стартовый капитал, а через год проект должен был перейти на государственное финансирование.
Пришла беда, откуда и ждали…
По этому вопросу Айшат Гамзаева обращалась к правительству республики еще в июле 2010 года. Наконец, после долгих хождений по инстанциям, проект постановления правительства подготовили. Но удалось добиться возможности финансирования только части затрат по Дому – оплату горючего на транспорт, питание (сейчас эти расходы несут родители) и зарплату специалистам, что, конечно, не покрывает все расходы Дома, да и зарплаты совсем не высокие. Но и мизерной зарплаты работники Дома не видели уже 10 (!) месяцев.
В Доме с каждым ребенком по строго индивидуальным программам работают опытные специалисты
В конце октября, устав ждать, весь коллектив Дома – работники, родители и дети вышли митинг на центральную площадь в Махачкале. В конце концов, их принял помощник президента и снова пообещал решить все вопросы… И вроде решает, но как-то очень медленно.
Устав ждать помощи от государства, весь коллектив Дома – работники, родители и дети вышли митинг на центральную площадь в Махачкале (фото Наби Гитинова)
Казалось бы, весь коллектив должен был давно разбежаться, а Дом закрыться, однако никто не ушел. К счастью, здесь работают не просто высококлассные специалисты, а люди, у которых есть душа и совесть. Они понимают, что если сегодня они остановятся, то все, чего смогли добиться эти дети, просто исчезнет.
«Честно говоря, нас больше беспокоит то, что нет возможности принимать новых детей, — говорит педагог-дефектолог Дома дневного пребывания Диана Гичиева. – Мы все очень любим наших детей, они делают нас ближе к Богу».
Сейчас в Доме обучаются 47 детей, еще 52 ребенка стоят на очереди, еще 120 — на учете. Вместить всех Дом не в состоянии. Потому что дети и так занимаются в страшно тесноте – в государственном центре социальной адаптации и профориентации им выделили всего несколько комнат. Поэтому для детей, стоящих в очереди, пока надежды нет.
«Сил нет каждый день видеть, как плачут мамы, которым мы отказываем, — говорит Айшат Гамзаева. – Но мы ничего не можем поделать».
Мы сможем?
Есть у всех работников «Жизни без слез» мечта – построить для своих детей большой центр – со спортзалом, маленьким театром (все дети участвую в постановках), большими классными комнатами и мастерскими, вот только в правительстве им сразу заявили, что ни сейчас, ни в ближайшей перспективе республика не может построить для Дома отдельное помещение. Но и дети ждать не могут. Ведь безвозвратно уходит возможность их реабилитации.
Отчаявшись дождаться помощи от чиновников, коллектив Дома решил обратиться к простым дагестанцам – они объявили акцию по сбору пожертвований на строительство дневного центра для детей с ограниченными возможностями «Построим по кирпичику!».
Чтобы все неравнодушные люди могли помочь этим детям стать чуточку счастливее.
