Каждый год 17 апреля по всему миру Всемирная Федерация гемофилии организует различные мероприятия и акции, направленные на привлечение внимания к проблемам людей, страдающих гемофилией. Множество стран присоединяются к проведению мероприятий в этот день, не только с целью привлечения внимания общественности, но и для поиска способов улучшения качества медицинской помощи пациентам с этим неизлечимым заболеванием.
История появления Всемирного дня гемофилии
17 апреля Фрэнк Шнайбель увидел свет, и именно этой дате принадлежит данный знаковый момент. Основатель Всемирной Федерации гемофилии (ВФГ), Шнайбель совместно с Всемирной организацией здравоохранения запустил инициативу по учреждению Международного дня гемофилии.
В 1989 году был установлен День гемофилии, который изначально отмечался только в странах Европы. В начале проведение мероприятий было не очень активным, однако со временем этот день стал международным, охватив другие материки. В настоящее время 17 апреля является важным событием для большинства стран мира, когда миллионы людей по всей планете отмечают этот день. С каждым годом все больше государственных и общественных организаций присоединяются к акциям Всемирного дня гемофилии.
Всемирный день гемофилии имеет свои традиции
17 апреля не считается официальным праздником. В этот день не проводятся торжественные мероприятия, а все акции, связанные с Международным днем гемофилии, ориентированы на профессиональную и специализированную помощь. Этот день привлекает внимание многих людей, включая не только пациентов и их близких, но и представителей различных профессий и всех, кто стремится оказать поддержку.
В разных странах мира 17 апреля проводятся просветительские лекции, волонтеры собирают средства для помощи тем, кто страдает от гемофилии, а по телевидению транслируются программы и документальные фильмы на эту тему. Медицинские работники организуют семинары и конференции для обмена опытом борьбы с этим заболеванием, а также предлагают всем желающим пройти курсы повышения квалификации.
Больные гемофилией умирали в молодом возрасте
До недавнего времени лишь малая часть тех, кто страдал от гемофилии, жила дольше 35 лет. В среднем пациенты в Российской Федерации жили 30 лет. Однако с появлением инновационных методов лечения гемофилии продолжительность жизни больных значительно возросла. Качество жизни пациентов также улучшилось.
При наличии необходимого количества лекарственных препаратов жизнь людей с гемофилией практически не будет отличаться от жизни здоровых людей. Они смогут заниматься спортом, обучаться, работать и создавать семьи.
Тем не менее, дефицит антигемофильных препаратов все еще приводит к инвалидности среди детей и молодежи, страдающих от гемофилии. По данным Всемирной Федерации гемофилии, почти 75% пациентов с этим тяжелым заболеванием либо не получают всю необходимую помощь, либо совсем остаются без нее.
